Благотворительный фонд «Дети-бабочки» вот уже 9 лет помогает детям, которые родились с генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всём мире таких детей называют «бабочками». Редкая болезнь делает их кожу настолько хрупкой и ранимой, что любое прикосновение, даже объятие, может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану.
Сегодня ведущие специалисты фонда г. Санкт-Петербурга: Маргарита Александровна Грехт-врач дерматолог, Алексей Олегович Туркин-педиатр, Яна Сергеевна Дубровина-эрготерапевт, Вероника Александровна Хасанова-дерматовенеролог совместно с директором центра «Ломая барьеры» в Республике Башкортостан Алиной Саримовной Хабировой, провели обучающий семинар для сотрудников нашего санатория
17 октября впервые в Республике Башкортостан, наш санаторий готов принять детей с генетическим буллёзным эпидермолизом ихтиозом. Совместно с нашими специалистами разработана программа реабилитации. Целью которой является Повышение качества жизни больных с редким генетическим заболеванием — эпидермолиз буллезный врожденный (ЭБВ), усиление социальной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов с ЭБВ.
Правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Ждём вас дорогие наши детки!
